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¿Tengo Lupus? No puedes dejar de preocuparte...¿QUÉ ES? ¿CÓMO SE TRATA?- HOY te puedo decir que NO ESTAS SOLA. Investiga a lo que te estas enfrentando, eso te fortalece... ¡incluso si tu no lo tienes puedes ayudar a quien la padece!", que mejor manera de mostrarle tu amor...

Fue duro de aceptar para mí que a los 13 años mi vida ya no sería igual. Quién me iba a decir que pasaría esas horas en el Hospital sometida a análisis tras análisis y sin resultados, solo empeoraba más y más. El Lupus es una enfermedad engañosa. Es por eso que empecé a compartir esto con todo el mundo. Visita ésta página y encontrarás un apoyo que VA A FUNCIONARTE en el conocimiento y manejo de tu nueva vida o la de tu ser querido con este padecimiento, desde el momento que es diagnosticada y cómo tener una vida sana y placentera...

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Quien es Aleph en Mariposas en Abril

Creo que mi vida no ha sido nada fuera de este mundo, pero si a mí me hubieran dicho hace quince años que iba a padecer esta compleja pero cada vez menos rara enfermedad les hubiera dicho “están loco, soy una adolescente completamente sana y llena de vida y por supuesto un futuro por delante”.

Hoy en día puedo decir que, efectivamente, tener este padecimiento no es nada fácil, pero está en nosotros que seamos los o las que tengamos Lupus y no sea el Lupus quien se apodere de nuestra vida… ¿no lo crees así?

Vivo en la ciudad de Zacatecas, México. Durante mis primeros 12 años tuve una vida tan normal como cualquier jovencita. Para Julio de 1994 había concluido mis estudios de primaria con excelentes calificaciones y había logrado ingresar a una de las secundarias (o Junior High Schools en otros lugares) más calificadas de la región.

Durante los primeros cuatro meses de haber ingresado a mi nueva vida escolar, empecé a presentar molestias de índole reumáticas, pero al principio mi familia y yo creíamos que se debía a que no estaba acostumbrada a practicar ejercicio en la cantidad que lo estaba haciendo y mis molestias se debía a que mi cuerpo se estaba acostumbrando a este nuevo estilo de vida. Desafortunadamente esos dolores fueron incrementando y para Noviembre del mismo año mis padres decidieron llevarme con un doctor general, el cual sólo dio en su diagnóstico que eran sólo molestias de crecimiento, algo que hasta la fecha no logro comprender.

Mis molestias se fueron incrementando y ya no sólo se presentaban cada vez que hacia algún tipo de actividad física, sino que se volvieron constante y cada vez más fuertes.

Para enero de 1995 seguí asistiendo a la escuela, pero permanecer sentada o tomar un lápiz para escribir mis notas, se volvía cada vez más insoportable, además de que empecé a perder el sentido del oído.
Ante esta situación fui atendida por un reumatólogo quien me diagnosticó Artritis Reumatoide Juvenil, que aunque no era un diagnóstico nada alentador, por lo menos ya se sabía con lo que se estaba lidiando. Este mismo especialista atribuyó que la pérdida del oído era a una inflamación de los cartílagos internos del oído que impedían el paso correcto del sonido por lo que nos recomendaron que fuera atendida por un otorrinolaringólogo el cuál tampoco nos dio un resultado esperanzador: habría de quedar sorda para el resto de mi vida.

Aún sabiendo el diagnóstico, las molestias articulares sólo disminuían al estar tomando medicamentos como aspirinas y similares, pero no me hacían sentir del todo bien y peor sabiendo que no iba a volver a escuchar.
En febrero empecé a mostrar síntomas de hepatitis y la catalogaron como tipo A por lo que los cuidados ya no sólo fueron hacia mi persona sino para mis familiares al manejar hábitos de higiene diferentes y evitar un contagio. Simultáneamente se presentaron problemas de falta de apetito e inflamación en tobillos y rodillas, creando con ella una angustia por no entender qué es lo que me estaba pasando, pues una artritis reumatoide no podía ser la causante de todos estos síntomas.

Muchas veces la desesperación o, por qué no, la ignorancia hace que uno acuda a lo que sea por resolver un problema de salud si la medicina tradicional no hace efecto. Es por ello que mis padres decidieron llevarme con yerberos y hasta brujos, todos recomendados por familiares y amigos pues hasta se llegó a pensar que mi padecimiento era más bien un mal de ojo o brujería. Tomar cerveza caliente a las 12 de la noche, tomar cada 2 horas te de gordolobo, tomar el sol con una tela de color fuerte durante media hora todos los días por la mañana (el error más grande que pude haber hecho) fueron algunas de las cosas que me sometí y todo por conseguir de nuevo mi salud. Curiosamente estos remedios sí me hacían efecto al momento de tomarlos, logrando una mejoría y por tanto la creencia de que sí me estaban curando, pero siempre aparecía algo nuevo que nos ponía al inicio del problema.

Para marzo de 1995 ya no podía levantarme de la cama al no poder caminar, ya no comía bien, pues las articulaciones de la mandíbula no me permitían abrir la boca además de disminuirme el apetito, bajando a casi 30 kilos. Durante ese mismo mes terminamos viendo a un médico homeópata que en el instante en que me vio llegar manejó la posibilidad de que presentara un cuadro ya crítico de Lupus. Bajo su recomendación fui internada en el Hospital e inmediatamente me hicieron estudios de sangre y orina, así como radiografías para ver el estado de mi corazón y pulmones, en donde el primero ya rebasaba el triple de su tamaño normal, sin embargo decían que no es que estuviera grande, sino que yo estaba muy delgada…¡¡¡te imaginas!!! Jamás se percataron que estuve reteniendo líquidos y que mi corazón y tobillos estaban inflamados en parte por lo mismo, sólo me administraban sueros y más sueros pero sin corroborar que los expulsara.

Aún con todos estos datos no pudieron dar con el diagnóstico, y sólo me ponía cada vez peor, no podían controlarme la temperatura y empezaba a perder la vista y la voz, por lo que el doctor que me tenía a su cargo opta por buscar el traslado al Instituto Nacional de Pediatría en la Ciudad de México al no saber cómo ayudarme.

Pronto hacen los trámites para el traslado y me dirijo a la capital de México en Marzo con mis padres esperanzados de encontrar una respuesta a mi rara y complicada situación.
Llegando al INP me recibieron y llevaron a realizarme los estudios y análisis que consideraron convenientes, pero por mi situación y el reporte clínico del hospital anterior se manejó un tipo de cáncer, por lo que fui llevada al piso de Oncología. Afortunadamente el papeleo que se tenía que hacer, como en cualquier hospital, no fue impedimento para que me atendieran mientras mis padres hacían esa parte.

Ya estando en Medicina Interna las cosas no fueron más fáciles. Seguían buscando una respuesta a mi padecimiento mientras yo caía cada vez más. Ya para ese momento habían transcurrido tres meses sin tener una idea de lo que realmente me estaba sucediendo y las cosas no se veían mejorar. Durante este tiempo tuve pérdida de memoria y mi corazón, pulmones, hígado, riñones y articulaciones de rodillas, tobillos, hombros, codos y manos estaban siendo afectados; ya presentaba un cuadro severo de anemia, mi peso oscilaba entre los 24 y 26 kilogramos que, siendo una niña de 1.50 mts no era nada bueno. La temperatura siempre estaba por arriba de los 37ºC por lo que cada día les decían a mis padres que si amanecía todavía había esperanzas.

Finalmente con todos los estudios que hicieron dieron con el diagnóstico, casi 15 días después de haber ingresado al hospital: era Lupus Eritematoso Sistémico. Los médicos mencionaron que algo que pudo haberlos ayudado a que fuera diagnosticado pronto era que me hubiera aparecido la mancha en forma de mariposa en la nariz y mejillas cosa que no sucedió, por lo que dudaban que realmente fuera lupus.
Una vez descubierto el problema era necesario atacarlo de inmediato pues tiempo era lo que menos se tenía. Se empezó con prednisona en una dosis muy alta (algo muy parecido a la quimioterapia y denominados bolos) por vía intravenosa, y de tal magnitud que era necesario destruir por completo mi sistema inmunológico teniéndome aislada una vez que se me administraba. En total recibí dos bolos durante mi estancia ahí de una cantidad aproximada de 200 mg de cortisona. Ya se podrán imaginar la magnitud con que los efectos secundarios me atacaron: mi piel se volvió sensible y casi transparente, caída de pelo, aparición de estrías en la mayor parte de mi cuerpo y la aparición del Síndrome de Cushing (obesidad central, cara de luna llena, redonda y roja, dolores de espalda, de cabeza y exceso de vello), pero afortunadamente esto me permitió estar viva y, aunque las secuelas fueron muy duras de superar lo importante es que me encontraba del otro lado.
Ya a partir de ahí fue poco el tiempo que dure internada y aunque me faltaba mucho por pasar, ya ansiaba irme de ahí y volver a Aguascalientes con toda mi familia. Pasar lejos el día del niño, cumpleaños de mi madre y el día de la madre en esa situación nos hizo tener una visión muy diferente del valor real que tiene la vida.

Según la Hoja de Egreso Hospitalario partí de la clínica bajo el siguiente diagnóstico:

• Lupus Eritematoso Sistémico
• Insuficiencia Cardíaca secundaria a miocarditis por LES
• Derrame pericárdico
• Neumonía basal izquierda
• Síndrome orgánico cerebral secundario a LES
• Síndrome antifosfolípido secundario
• Nefritis lúpica

Debiendo tomar por ende la siguiente medicina:

• 75 mg de Meticorten (prednisona)
• 320 mg Lanoxil (digoxina)
• 30 mg Laxis (furosemide)
• 90 mg Azantac (Ranitidina)

A partir de aquí era necesario ir regularmente a citas de chequeo, primero cada 15 días y posteriormente era cada mes, casa dos meses, tres y seis meses.
La rehabilitación fue muy difícil… cómo cambiar la vida de una joven de 13 años de manera tan drástica, permanecer por otros meses más encerrada en casa y que terminando mi recuperación tampoco mi vida sería igual. Muchas veces le reproché a la vida y a Dios por esto, creyendo injusto que me hubiera pasado a mi y que muchos de mis sueños se vieran truncados (entre ellos poder realizar uno de mis deportes favoritos como lo es el atletismo). Pero poco a poco ese mismo Dios me estaría dando una nueva lección de vida envuelta en situaciones, personas y experiencias que serían imposibles haber vivido de no haber tenido a esa pequeña “mariposa” presente.
Eso es lo que hay que tener siempre presente: las cosas pasan por algo y creo que esto de alguna manera sirvió para unir más a mi familia, para conocer a los verdaderos amigos de ese momento y descubrir a los que iban a aparecer en mi camino, para conocer al amor de mi vida y en general las innumerables cosas y situaciones por las que he pasado pero que se han convertido en lecciones de vida buenas y malas.

He estado en grupos de apoyo que han ayudado en gran medida a sentirme bien. La convivencia con personas que han pasado por lo mismo siempre ayuda, pues esas experiencias, preocupaciones, frustaciones así como cuando tienes bienestar, te hacen ver que no estamos solos y que no eres el único que tiene que pasar por eso.

Hoy llevo una vida plena, no he presentado activaciones importantes que detengan mi vida. Sí he tenido algunas ocasiones, principalmente en invierno, que tengo molestias en las articulaciones de los dedos, pero nada que la medicina no cure.
Hace algunos años estuve en búsqueda de algún método que me permitiera seguir sin molestias pero que los efectos secundarios fueran menos bruscos, por lo que encontré en la medicina homeopática la mejor alternativa, llevando ya 5 años tratándome con ella y con resultados excelentes, pues pude disminuir la dosis de la cortisona tradicional y como bonus bajar de peso sintiéndome mucho mejor.

Si estoy haciendo esto es para demostrarles que no existe nada imposible cuando de nuestra salud se trata. Gran parte de nuestra mejoría esta en nuestro estado de ánimo, nuestro optimismo y conocimiento de lo que nos sucede. Cuantas veces nos hemos topado con doctores que nos diagnostican pero no nos explican qué es lo que nos está pasando por lo que hay que buscar por otro lado quién nos de algo más claro de esta enfermedad que podemos considerar rara.

Soy Aleph, creadora de Mariposas en Abril

El Hospital de Especialidades del CMN La Raza brinda un pronóstico de entre 85 y 90 por ciento de posibilidades de concepción ideal

El doctor Luis Javier Jara Quezada, médico Internista y Reumatólogo del CMN “La Raza”, explicó que las mujeres con Lupus pueden embarazarse con el apoyo y supervisión de la clínica, siempre y cuando se encuentren en remisión médica, por lo menos 6 meses antes de la gestación.

Acentuó que un embarazo planeado y la ayuda de los ginecobstetras y neonatólogos de esta clínica, permiten que el desarrollo gestacional tenga un buen pronóstico, de entre 85 y 90 por ciento de posibilidades de concepción ideal.

ver artículo completo en:
http://journalmex.wordpress.com/2009/02/23/unica-clinica-en-mexico-que-logra-un-embarazo-exitoso-en-mujeres-con-lupus/